selfmama blog

Самоизоляция: мамы детей с инвалидностью живут в ней десятилетиями

Материал подготовлен специалистами Центра помощи детям с нарушениями в развитии «СЕМЬЯ»
У мам детей с инвалидностью нет такой роскоши, как далеко идущие планы касательно собственного будущего или будущего их детей.
Пока люди, едва ли не плача, читали новости об очередных закрытых границах, заведениях или об отмене массовых мероприятий, для большинства мам, «сидящих» дома с детьми, мало что изменилось. Стало нельзя заходить в кафе? И так не пускали с коляской. Отменили концерт? Да мы и не мечтали на нем оказаться раньше, чем лет через пять.

Но у мам детей с инвалидностью нет даже этой роскоши — далеко идущих планов касательно собственного будущего или будущего их детей.

Что же происходит с мамами детей с ОВЗ, которые вынуждены всю жизнь просидеть дома? Рассказываем об их проблемах, надеждах и мечтах.

Когда в семье появляется ребенок с особенными потребностями, ресурс родителей тратится просто лошадиными дозами: и на квалифицированную помощь ребенку, и на сохранение отношений с близкими, и на отбивание атак не очень дружелюбного окружения. И на попытки сохранить свой разум. Мамы оказываются в состоянии выгорания, а через много лет, когда ребенок подрастает, ещё и на обочине жизни: без профессии (после декретного «отпуска»), без собственных денег и без круга общения.
«После продолжительного (10 лет) сидения дома уже хочется выйти в люди. Но, действительно, работать официально не совсем логично, потому что получать буду примерно ту же сумму, что и потеряю; при этом уделять время ребенку не получится».

«Я ищу работу, но столкнулась с тем, что тяжело найти её в 47 лет — тем более, «просидев» дома почти 19».

Для детей с инвалидностью доступны программы реабилитации, занятия, которые помогают осваивать необходимые навыки, развлекательные мероприятия. Большая часть работы центра «Семья» направлена на ре- и абилитацию детей и подростков с инвалидностью.

«Благодарна вам, что появился кулинарный клуб «Первый блин» для детей 18+, что появился танцевальный кружок.

Надеюсь, что появится и театральный. Хочу подойти к педагогу по вокалу — поговорить о занятиях с моим сыном. У него с детства идеальный слух».

Но если с реабилитационными и развлекательными мероприятиями для людей с ОВЗ всё более-менее понятно, то, к сожалению, ни о какой профессиональной реализации ни для подростков, ни для их родителей речь вообще не идёт.

«Часто думаю о том, чтобы заняться волонтёрством вместе с сыном, так как нам нужна социализация: сыну и, чувствую, теперь уже мне».

«Чем старше становится ребёнок, тем больше думаю об этом. Вот мы последний год учимся — что дальше?.. И для себя, и для ребёнка нужно придумать какое-то занятие. Хорошо, что есть центр «Семья» и ВОИ».

К сожалению, в конце этой статьи не будет ловкого решения всех проблем. Да, наше общество постепенно движется к инклюзии, люди с инвалидностью становятся видимыми, а программы реабилитации — индивидуализированными.

Но это мало отражается на родителях (зачастую — мамах), на тех людях, которые ставят свою жизнь на паузу и не знают, удастся ли когда-нибудь нажать «Play».
Понравилась статья?